Aunque Colombia alcanzó un gran avance en el desarrollo de política pública y normatividad para el tratamiento integral del cáncer, todavía persisten importantes barreras para el acceso de los pacientes al diagnóstico y al tratamiento integral que deben resolverse.

Así lo concluyó la “Gran Encuesta: Barreras pacientes con cáncer Colombia” realizada por la Coalición All.Can Colombia con apoyo del Centro Nacional de Consultoría, cuyo objetivo fue identificar las principales brechas para el diagnóstico y tratamiento del cáncer, y así contribuir a la toma de decisiones de política pública en materia de detección, diagnóstico y tratamiento.

Según estudio de la Cuenta de Alto Costo entre el 02 de enero de 2020 y el 1° de enero de 2021 se identificaron 416.289 casos prevalentes con algún tipo de cáncer, el número de casos nuevos reportados fue de 39.545, de los cuales el 95% fueron invasivos; la mortalidad mantiene tendencia ascendente, alcanzando 33.600 fallecimientos reportados. Y según datos de Globocan, un esfuerzo mundial que en Colombia recoge información del Registro de Cáncer de Bucaramanga, Cali, Manizales y Pasto para hacer estimativos de cuántos diagnósticos se hacen en el país, en 2020 se reportaron 113.221 casos nuevos de cáncer, con tasa de incidencia de 222.5 por 100.000 habitantes. Cáncer de seno es el más prevalente seguido de próstata, colorrectal, estómago y pulmón. Colombia está dentro de los países en que la carga del cáncer es importante y según datos del DANE entre 2015 y 2021, el cáncer es la tercera causa de mortalidad general en el país.

Virginia Abello, presidenta de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología (ACHO), señala que en las cifras reportadas debe existir un subregistro y que la cifra real debe estar en la mitad entre lo reportado por Globocan y la Cuenta de Alto Costo, cuya información depende del reporte de EPS y entidades territoriales: “Aquí empiezo a ver la primera barrera, porque de 37 Secretarías Departamentales y Distritales de Salud, 20 dijeron no tener casos de cáncer, lo cual es muy grave porque o no se diagnosticaron o no los están reportando ni los están detectando”.

Principales barreras para la atención de pacientes con cáncer en Colombia

Entre el 24 de septiembre al 02 de noviembre de 2021 se contactaron a 800 pacientes de cáncer del régimen subsidiado y contributivo en todo el país, para realizar 46 preguntas. El 63 % son del régimen subsidiado y 34 % del contributivo, con edad promedio de 50 años. El 25 % son hombres y 75 % mujeres. La gran mayoría de los encuestados están en fase de tratamiento: 76 % en tratamiento, 19 % en Cuidados paliativos y 11 % en diagnóstico (no habían iniciado tratamiento).

• Solo el 36 % de los diagnósticos se hicieron en programas de detección temprana: Aunque las EPS están obligadas a tener programas de detección temprana, solo 36 % de los pacientes fueron diagnosticados en alguno de ellos (con citología, mamografía, prueba del antígeno prostático específico –PSA-). A un 23 % no se les diagnosticó el cáncer y a un 25 % en un programa de detección de otra enfermedad. Solo el 45% de pacientes con cáncer de mama, 28% de cáncer de cérvix y 39 % de cáncer de próstata fueron detectados en un programa de detección de su EPS, lo cual no es acorde a la política de salud pública. Estos resultados evidencian que los programas de detección temprana de EPS no están cumpliendo los compromisos del Plan Decenal de Cáncer.

Por esto se debe vigilar el cumplimiento de normas para alcanzar metas de detección temprana, reforzar los programas para aumentar el tamizaje y poner en marcha campañas masivas de promoción de dichos programas. Catalina Rincón, directora del Observatorio Interinstitucional de Cáncer de Adultos (OICA), señala que si el manejo del riesgo por los aseguradores no da resultados o no lo hacen bien, como lo confirma esta encuesta y los resultados de la Cuenta Alto Costo, hay que vigilar la ejecución de estos programas por parte de aseguradores y actores gubernamentales.

• En la mayoría de los casos el cáncer es diagnosticado en etapas avanzadas, ya que la mayoría de los pacientes toman más de un mes desde el inicio de los síntomas al diagnóstico. Asimismo, en un porcentaje no despreciable de pacientes el proceso dura más de un año. Solo el 25% de los participantes fueron diagnosticados en menos de 1 mes luego de identificar los síntomas. El 41% de encuestados reportó más de un mes de demora entre la realización de estudios diagnósticos y la confirmación definitiva del diagnóstico de cáncer, lo cual implica una demora significativa en el inicio de un tratamiento efectivo. Por ello es necesario reforzar el diagnóstico a tiempo.

Afirma Virginia Abello que los diagnósticos tardíos en cáncer son la realidad del país e impactan en la demora para el inicio del tratamiento, en el aumento de la detección en estadios avanzados de la enfermedad en todos los tipos de cáncer y en el aumento de la mortalidad. Y Catalina Rincón indica: “Dado que en cáncer el tiempo es un factor crítico, tenemos que seguir haciendo todos los esfuerzos desde los actores del sistema de salud para disminuir esos tiempos; esto se puede lograr en gran medida con una educación continua y capacitación de los médicos de Atención Primaria y residentes, para que identifiquen posibles síntomas de patologías malignas y envíen el paciente al oncólogo, haciendo una remisión mucho más oportuna y más temprana hacia especialistas que confirmen estos diagnósticos. También, agilizar todo el proceso de enrutamiento desde que se confirma el diagnóstico hasta que inicia el tratamiento”. Además, establecer listas de espera preferenciales para reducir el tiempo entre la solicitud, la prueba diagnóstica y el resultado.

Existe una gran oportunidad de mejorar los tiempos de diagnóstico mediante la aceleración de los trámites para acceder a los servicios: agilizar los procesos de autorizaciones para exámenes y para citas con especialistas, aumentaría la eficiencia del diagnóstico.

• Más de la mitad (56 %) de los pacientes sufrió obstaculización y dilatación de procesos por dificultad en trámites administrativos: Advierte Abello que el trámite administrativo se convirtió en una pesadilla, porque el paciente además de tener el diagnóstico tiene que hacer miles de vueltas para sus procesos de atención: “Hay una impresionante barrera de acceso a la atención”.
• La quimioterapia con el 71 % es el tratamiento más utilizado en la mayoría de tipos de cáncer, a excepción del cáncer de tiroides, gastrointestinal y de piel en el que es más común la cirugía (55 %). Los pacientes de las ciudades capitales reciben los medicamentos en mayor proporción que los pacientes del resto del país de zonas dispersas y remotas.
• Más de la mitad de los encuestados han experimentado negaciones o demoras injustificadas durante los procesos de diagnóstico y tratamiento.

• Más de una tercera parte de los participantes tuvo que acudir a mecanismos legales para acceder al diagnóstico, tratamiento o servicios de apoyo: Pese a que en Colombia existen alrededor de 8 grandes normas que protegen a los pacientes con cáncer y fue reconocido el derecho a la salud como fundamental, el 36% de los pacientes tuvo que acudir a mecanismos legales en su búsqueda de atención.
• El 43% de los participantes recibió tratamiento en más de una IPS. Abello señala que a pesar de la normatividad que ordena integralidad en la atención en salud, en la pregunta para medir esa integralidad sobre el número de IPS en que lo tratan, solo el 57 % fue atendido en una IPS: “Esto implica fragmentación de la atención, contrario al principio de integralidad consagrado en la Ley de Cáncer. Un 25 % fue atendido en 2 IPS, el 7 % en 3 IPS y 11 % en más de 3 IPS”.
• Más de la mitad de participantes afirma que la pandemia afectó acceso a citas, autorizaciones, exámenes y medicamentos. Abello indica que según datos de Sispro los picos impactaron enormemente en la disminución de citologías, mamografías, colonoscopias y estudios de médula ósea: “Tendremos una brecha enorme de pacientes diagnosticados tardíamente”. Por ello deben encontrarse mecanismos que permitan la continuidad en el acceso a los trámites, agilizar autorizaciones, ampliar la agenda de citas con especialistas y fomentar la telemedicina.

Y considerando que la Coalición All.Can busca entender cómo aumentar eficiencias en la atención integral del cáncer en Colombia, la encuesta consultó a los pacientes cuál era su percepción sobre la eficiencia de la atención en sus procesos. Una notable mayoría de pacientes consideran muy eficiente el tratamiento cuando lo reciben, explica Catalina Rincón: “Las mayores dificultades se dan desde la aparición de síntomas hasta el diagnóstico y el inicio del tratamiento, porque una vez el paciente inicia tratamiento y está enrutado, en la mayoría de los casos los procesos fluyen con mayor agilidad, aunque no se pueden desconocer las barreras administrativas y otras barreras”.

Necesidad de un acompañamiento integral a los pacientes con cáncer

La segunda gran conclusión de la encuesta es la identificación de la necesidad de desarrollar un trabajo interdisciplinario que cuente con profesionales de la salud, incluyendo profesionales psicosociales, nutricionales, especialistas en cuidado paliativo y médicos tratantes.

Yolima Méndes, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI), señala que en la encuesta se le preguntó a los pacientes si tuvieron acompañamiento de un equipo integral, conformado por médico, enfermera, fisioterapeuta, nutricionista y psicólogo que le brindaran apoyo e información adicional durante su proceso de la enfermedad: “Solamente el 61% de los pacientes reportó haber tenido esa atención integral y 39% percibe que no la tuvo”.

• Al ser consultados sobre si recibieron apoyo psicológico en su proceso de atención, solo el 13% (104 personas) del total de los 800 pacientes encuestados lo recibió, indicó Méndes: “Algunas veces recibió apoyo psicológico el 35%, pero un apoyo emocional solo algunas veces no es tan efectivo; definitivamente no lo recibió un 31% de los pacientes, algo supremamente preocupante. Y un 18% no lo necesitó”. El acceso a apoyo psicológico es muy bajo, ocasional o nulo en buena parte de los casos. Y el paciente oncológico necesita una atención integral que implica también atención psicosocial. Contar con personal de salud mental debidamente entrenado, específico y suficiente para el servicio de oncología es fundamental, para lograr mayor eficiencia en el servicio.
• En acceso al control efectivo del dolor, algo que impacta de manera importante la calidad de vida de un paciente con cáncer, solo el 27 % afirmó haberlo recibido siempre, indicó Méndes: “Tenemos entonces un buen porcentaje de pacientes viviendo con dolor, por ello no tienen una buena calidad de vida. Y 256 pacientes (16 %) de 800 consideran que no ha sido eficiente. El control del dolor es eficiente muy ocasionalmente y en un alto porcentaje nunca lo es”.

• La amplia mayoría de los encuestados (89 %) no recibió información sobre asociaciones de pacientes, entidades benéficas y otras organizaciones de apoyo al paciente. Y el 91 % de los pacientes no contactó alguna de estas asociaciones de pacientes, señala Méndes: “Muchos pacientes no dan el paso de contactarse, quizás por temor, desconocimiento, porque piensan que les van a cobrar”. La principal razón de no haber contactado asociaciones de pacientes fue la falta de conocimiento / información (78 %). Para quienes sí contactaron organizaciones de apoyo al paciente, la principal razón fue la necesidad de ayuda y orientación, de una red de apoyo (55 %).

Ante esta situación se recomienda que la divulgación de redes de apoyo disponibles sea una tarea de todos: EPS, IPS, médicos, enfermer@s, trabajadores sociales. Aumentar la difusión de la existencia de organizaciones de pacientes que pueden representar una gran ayuda con relación al qué-hacer en trámites y demás, y pueden significar un gran apoyo psicológico al paciente. También fomentar la colaboración entre las organizaciones de pacientes y las aseguradoras.

• El 47% de los pacientes, poco menos de la mitad, respondió que definitivamente sí recibió información clara y pertinente sobre las opciones de tratamientos disponibles. Y un mayor porcentaje de encuestados participa en las decisiones sobre su tratamiento: 47 % sí definitivamente y 33 % sí hasta cierto punto. Señala Méndes: “Si sumamos esos dos porcentajes, tenemos que la mayoría de pacientes, el 80%, de alguna manera sí estuvo involucrado en la toma decisiones relacionadas con su tratamiento, y esto muestra que venimos avanzando de manera importante en este aspecto de reconocer esa autonomía del paciente”.

Implicaciones financieras del cáncer para los pacientes

Las consecuencias financieras por la atención del cáncer en los pacientes son altas, impactan la economía de los pacientes y sus familias porque obliga a nuevos gastos. Catalina Rincón señaló: “Si bien Colombia es uno de los países de la región con menor gasto de bolsillo para los pacientes con alguna condición de salud, encontramos que una enfermedad catastrófica cómo el cáncer implica mayores gastos de bolsillo para las personas. El paciente debe trasladarse a más citas y a hacer trámites administrativos para su proceso de atención. La mayoría de los pacientes, el 64%, incurrió en un alto gasto de bolsillo durante su tratamiento”.

Casi la mitad de pacientes reportan alta carga financiera debido al cáncer y les preocupa la falta de empleo, situación que afecta de manera considerable a pacientes del régimen subsidiado. Los costos de traslados (47 %) y falta de empleo (45 %) son los aspectos de mayor impacto financiero.